Was man nicht sieht, existiert nicht

ptsd - bill strain (CC license)

Photo credit: Bill Strain (Creative Commons, found at http://www.psypost.org/?p=26718)

2003 begann mein Leben zu enden. Nicht im buchstäblichen Sinn, aber im metaphorischen. Ich wurde geschieden. Allerdings nicht nur von meiner (Ex-) Frau, sondern wie sich dann im Verlauf der folgenden Jahre herausstellte auch von meinem Freundeskreis, meinem Beruf, meinen Ersparnissen, meiner Gesundheit und schlussendlich – auch von meiner bisherigen Identität und meinem bis dahin gültigen Weltbild. So könnte man in wenigen Sätzen die große Zäsur und für’s erste irreversibel erscheinende Wendung in meinem Leben bezeichnen, die sich dann mit zunehmender Intensität in allen Lebensbereichen Bahn brach und eine sich rasch beschleunigende Erosion meiner gesamten Existenz zur Folge hatte. Bis dahin hatte ich geglaubt nach den allgemein akzeptierten Regeln „gespielt“ zu haben und war der Annahme, alles in allem im Leben eigentlich meistens ganz gut mitgeschwommen zu sein. Ich hatte Anfang 20 in einem Anflug post-pubertärer Rebellion eine zeitlang als Berufsmusiker meinen Lebensunterhalt verdient und geglaubt, meinen Traum zu verwirklichen, besann mich nach ein paar Jahren anders, verbrachte dann im Anschluß einige Jahre eher unentschlossen, aber sonst ganz zufrieden in diversen Jobs ohne große Qualifkationsanforderungen, bis ich mich schließlich Mitte 20 von meiner damaligen Partnerin davon überzeugen liess doch noch ein Studium aufzunehmen. Rückblickend war wohl die Zeit an der Uni die beste meines Lebens. Ich bekam BaFÖG, hatte ’ne nette Studentenbude, machte einmal die Woche Musik, verdiente zusätzlich Geld mit Nebenjobs, lernte meine spätere Frau kennen und war begeistert, nochmal ganz neu anfangen zu können und gute Bildungsmöglichkeiten beinahe zum Nulltarif in Anspruch nehmen zu können.

Der Berufseinstieg verlief dann aber bereits in Schräglage. Mein Hauptfach an der Uni war zuletzt Linguistik gewesen, in dem ich auch meinen Magister Artium – nach einigen Fach- und Studiengangwechseln – ablegte. Als Quereinsteiger hatte ich mir durch diverse Ferien- und studienbegleitende Jobs in namhaften, international tätigen Firmen genügend Fachwissen in der Informationstechnologie zugelegt um 1998 auf selbständiger Basis Software-Trainings für erwachsene Anwender anbieten zu können, Marketing- und Verkaufskampagnen diverser internationaler Häuser zu begleiten und schließlich als Projektmanager in einem Tochterunternehmen des Hubert-Burda-Medien-Konzerns zu landen. Projektmanager blieb ich auch einige Jahre, bis ich in diesem Umfeld bereits erste Anzeichen verminderter Begeisterungsfähigkeit und Motivations“löcher“ feststellte. Man mag dies als Vorläufer eines burnouts bezeichnen, aber ich denke, ich stellte einfach fest, dass ich keine guten, besser auf mich zugeschnittenen Entscheidungen hinsichtlich meiner beruflichen Laufbahn getroffen hatte. Wie dem auch sei: Nach weiteren beruflichen Korrekturversuchen, die zuletzt in einer selbständige Tätigkeit als Autor für Fachpublikationen und im Bereich Unternehmenskommunikation mündeten, war dann 2008 alles vorbei. Die physischen Manifestationen einer lebenslang bestehenden Grunderkrankung hatten sich so weit in den Vordergrund gedrängt, dass ich nicht mehr funktionierten konnte. Massive Panikattacken nachts und auch mehrmals tagsüber, Übelkeit, Verdauungsbeschwerden, cardio-vaskuläre Beschwerden, die sich wie ein drohender Herzinfarkt anfühlten, Migräne, Schweißausbrüche, chronische Schlafstörungen, Erschöpfung – die Liste an körperlichen „Ausfallerscheinungen“ liesse sich noch einen weiteren halben Absatz lang fortsetzen. Heute ist mir nach einem Tipp eines ehemals konsultierten Psychotherapeuten und darauffolgender jahrelanger eigener Recherche sowie der 2013 erfolgten offiziellen Diagnose klar, dass mich diese Grunderkrankung schon mein gesamtes Leben lang im Griff hatte und ihre Wurzeln bereits in den ersten Lebenswochen nach meiner Geburt hat. Ich spreche von komplexer post-traumatischer Belastungsstörung. Heute habe ich Schwerbehindertenstatus, bin zu 100% und auf Dauer erwerbsgemindert, habe meine Ersparnisse für medizinische Leistungen aufgrund von Leistungsausschlüssen meines Krankenversicherers aufgebraucht und „lebe“ von Grundsicherung. Also um ganz genau zu sein: Von de facto 150,- pro Monat für Nahrung, Kleidung, Transport und das, was als „soziale Teilhabe“ bezeichnet wird. Diese findet hier statt: Online. Für’s richtige Leben und die dort üblichen Aktivitäten fehlt mir meistens das nötige Kleingeld.

Wer den verlinkten Wikipedia-Artikel zur komplexen post-traumatischen Belastungsstörung aufmerksam liest oder anderweitig von dieser Erkrankung gehört hat – im anglo-amerikanischen Sprachraum sind die Chancen dafür aufgrund der zahlreichen traumatisiert zurückkehrenden Kriegsveteranen höher -, wer außerdem über ein Minimum an Vorstellungskraft und Empathie verfügt, dem dürfte bald klar werden, dass es sich hier nicht um bloße „Befindlichkeiten“ handelt. C-PTSD, wie das Kürzel im Englischen heißt, die Kurzform steht für „complex post-traumatic stress disorder„, ist eine extrem belastende Breitseite für Psyche und Physis. Die physischen Manifestationen dieser Erkrankung umreisse ich heute für die wenig bis Nichtinformierten mit der Beschreibung „Trauma installiert sich verselbständigende Folter im Körper“. Allein schon der als Symptom u.a. genannte ständige Schlafentzug aufgrund nächtlicher Albträume, Panikattacken oder einfach aufgrund der sog. Hypervigilanz, also erhöhter, pathologischer Wachsamkeit, ist spätestens seit der CIA-Folteraffäre als Foltermethode auch der breiten Öffentichkeit bekannt geworden. Schon die Summe und Intensität der physischen Ausdrucksformen dieser überwältigenden Schockerfahrung, die echte Traumatisierung – für mich übrigens zu unterscheiden von dem eher umgangssprachlich verwendeten Begriff – mit sich bringt, hat das Potential und lt. Betroffenenberichten auch konkrete Auswirkung, die gefühlte Lebensqualität gen Null sinken zu lassen, ganz zu schweigen vom Verlust einer wie auch immer zu definierenden, stabilen persönlichen Produktivität und der dann absehbaren Probleme am Arbeitsplatz. Hinzu kommt das Stigma, das psychischen Erkrankungen in der Gesellschaft trotz der öffentlichen Bekenntnisse zu ihrer Krankheit von einigen prominenten Persönlichkeiten noch immer weitgehend anhaftet. Kriegsveteranen vermeiden aus diesem Grund häufig den Gang zum Truppenarzt, weil sie offene Schmähungen seitens Ihrer Kameraden fürchten, mindestens aber Nachteile für die Fortsetzung des beruflichen Werdegangs. CNN berichtet von einer kaum fassbaren täglichen Suizidrate von 22 Personen unter Angehörigen der US-Streitkräfte (wobei mir die Kritik an der Interpretation dieser Statistik im Hinblick auf ihren tatsächlichen quantitativen Aussagewert bekannt ist, ich diese aber schon im Kern als zynische Zahlenspielerei und semantische Haarspalterei ablehne). Obschon im Artikel PTSD / PTBS nicht explizit erwähnt wird, melden sich in den Kommentaren zum CNN-Airtkel derart Betroffene zu Wort. Darüber hinaus scheint die Erkrankung als Auslöser für die Suizide zumindest eine Rolle zu spielen, wie u.a. auch die neuere Arbeit der Investigativreporterin und preisgekrönten ehemaligen CNN-Journalistin Amber Lyon auf der von ihr gegründeten Plattform reset.me und dort speziell die Hintergrundartikel und Beiträge zum Thema PTSD nahelegen. Um es mit den Worten von Rachel Hope, einer inzwischen beinahe berühmt gewordenen ehemaligen PTSD-Patientin, am Ende des Interviews auszudrücken: „Bis es soweit ist [… dass die legale Anwendung eines bislang experimentellen Therapieansatzes unter Einsatz von MDMA im klinischen Umfeld einer breiten Öffentlichkeit zugänglich wird, Anm.] fordert PTSD täglich seine Opfer.“

Aber was hat das alles mit Behinderung zu tun? Alles und nichts, könnte man antworten. „Nichts“ insofern, als die Erkrankung noch nicht einmal unter einer einschlägigen Diagnoseziffer in das Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders oder die International Stastitstical Classification of Diseases and Related Health Problems aufgenommen wurde – und sobald das der Fall ist, dann eben als Erkrankung, nicht als Behinderung. Ersteres ist ein vorwiegend in USA gebräuchlicher Kriterienkatalog für die Diagnose psychischer Erkrankungen, letzterer international gebräuchlich. In beiden Fällen ist sich die Fachwelt bislang noch nicht einig geworden, inwiefern die Erkrankung von der „einfachen“ Form PTSD oder PTBS abzugrenzen sei oder in welchen Punkten sich die Erkrankungsbilder ggf. überlappen. Auch die Abgrenzung von den zahlreichen Folge- bzw. Begleiterkrankungen, die mit der komplexen posttraumatischen Belastungsstörung einhergehen oder ggf. ihre Einordung in diese Diagnosen scheint derzeit noch ein akademischer Zankapfel zu sein. Wiederkehrende Depressionen, generelle oder spezifische Angststörungen, bipolare Persönlichkeitsstörung, Borderline, Suchterkrankungen – all diese Krankheitsbilder tauchen im Zusammenhang mit (C-) PTSD auf bzw. können sich als sog. Komorbiditäten für den von C-PTSD betroffenen Patienten ausbilden.

Ich bin nach – wie erwähnt – massiver jahrelanger Recherche und inzwischen 50 Jahre persönlicher Betroffenheit als lange Zeit nicht diagnostizierter geschweige denn angemessen therapierter Patient Überlebender allerdings der Ansicht, dass die hier beschriebene Erkrankung „alles“ mit Behinderung zu tun hat bzw. Summe und Grad der diversen Symptomatiken – ja, Plural – Behinderungscharakter annehmen (hierfür spricht ja auch die Tatsache, dass die zum damaligen Zeitpunkt bekannten Diagnosen – allesamt Komorbiditäten, wie ich heute weiß – Berücksichtigung für meinen derzeitigen Behinderungsgrad von 50 fanden). Aus meiner Erfahrung und in den vergangenen Jahren intensivierten Beobachtung kann ich mit solider Grundlage und einiger Überzeugung ableiten, dass sowohl die „Einzelsymptomatiken“ der jeweils oben genannten Komorbiditäten oder Folgeerkrankungen als auch und vor allem die Summe an Einschränkungen, die sich daraus ergeben, zu einem Leidensdruck führen, der gesunden Menschen nur schwer oder gar nicht vermittelbar ist und der jeweils sehr tiefgreifende Einschränkungen bereits für alltägliche Verrichtungen wie beispielsweise die tägliche Anfahrt zur Arbeitsstätte mit sich bringt. Stellvertretend mag hier noch einmal ein sinngemässes Zitat der oben erwähnten Rachel Hope für ein konkretes Beispiel dienlich sein (weil so typisch für die vielen Begleiterscheinungen, die die Erkrankung mit sich bringt und so häufig auch von anderen Patienten berichtet): Sie schildert, dass sie im Verlauf ihrer mehrere Dekaden umfassenden Krankengeschichte u.a. auch mit dem sog. Reizdarmsyndrom diagnostiziert wurde (eines der vielen Symptome, das übrigens nach der Anwendung der MDMA-gestützten Psychotherapie schon nach dem ersten, einen Tag umfassenden Termin vollständig verschwunden war – auch noch Jahre nach der ersten Anwendung). Sie sagt, dass die mangelnde Kontrolle über bzw. Verlässlichkeit des Verdauungsapparat unschwer erkennbare Einschränkungen in vielen Lebenssituationen mit sich bringt, nicht zuletzt auch in intimen Beziehungen. Auch Nicht-Betroffene werden sich vermutlich ohne große Schwierigkeiten vorstellen können, wie wenig entspannt man gemeinsame Stunden geniessen kann, wenn Magen, Darm und das gesamte vegetative Nervensystem „verrückt“ spielen. „Morbus Coitus Interruptus“ könnte man nun humoristisch sagen :-). Für den oder die Betroffene ist es aber oft weniger lustig, im Gegenteil: Es ist beizeiten demütigend sich nicht auf den eigenen Körper und dessen Funktionen verlassen zu können bzw. potentiell peinliche „Eigenwilligkeit“ der Körperfunktionen befürchten zu müssen.

Perfider- und auch wieder typischerweise verweisen aber gerade und gerne Schulmediziner die berichteten Beschwerden der so Betroffenen in den Bereich „somatoforme Störungen“, einer an sich inhaltsleeren Floskel, die die Antwort auf die Frage nach einer „griffigen“ Diagnose letztlich schuldig bleibt. Stattdessen wird der oder die Hilfesuchende in Ermangelung einer schulmedizinisch darstellungsfähigen Diagnose erfahrungsgmäß gern implizit der Hypochondrie, also der eingebildeten Erkrankung, bezichtigt. Sicherlich machen es sich nicht alle Schulmediziner so einfach und es gibt dort sicher auch viele mitfühlende, aufmerksame, gut ausgebildete und am Menschen interessierte Ärzte (beispielsweise mit meiner Hausärztin seit 2005 darf ich diese überaus positive Erfahrung machen). Aber die Häufigkeit dieser (negativen) Erfahrung für Menschen, deren psychische Leiden mit massiven physischen Beeinträchtigungen einhergehen, ist doch frappierend. Denn was man nicht im Röntgenbild, Ultraschall oder im Kernspintomographen abbilden kann – existiert für Schulmediziner schlicht und ergreifend nicht (auch dieses Statement wiederum ein Resultat aus den vielen gescheiterten Versuchen, von irgendwoher adäquate Hilfe zu bekommen – nicht nur meine eigenen, sondern z.B. auch wieder bei der hier zitierten Rachel Hope und aufgrund weiterer, in den vergangen Jahren zuhauf gelesener oder per YouTube betrachteter Erfahrungsberichte). Ausgehend vom Reizdarmsyndrom als eine hier willkürlich herausgegriffene und häufig genannte Begleiterkrankung könnte man diese weniger offenkundigen Einschränkungen aber tendenziell als gesellschaftlich gebräuchliche Wahrnehmung extrapolieren: Symptome oder Symptomkreise, die der Arzt – schulmedizinischer Prägung – nicht nachweisen kann, entstammen entweder der Einbildung des Patienten oder seiner „Überempfindlichkeit“. Auch hier wiederum gibt Rachel Hope in ihrem ca. 30-minütigen Interview mit Amber Lyon „zu Protokoll“, dass sie eine jahrzehntelange Odyssee durch’s Gesundheitssystem hinter sich bringen musste, um schließlich zu guter Letzt bei 15 – fünfzehn! – verschiedenen Medikamenten anzukommen, die sie täglich zur Linderung ihrer Beschwerden einnehmen sollte – täglich und bis an ihr Lebensende! Sie gibt außerdem an, auch zahlreiche alternative oder holistische Angebote genutzt und versucht zu haben – ohne Erfolg. Erst die Therapie unter Einsatz von MDMA – umgangssprachlich als „Ecstasy“ bekannt – hat sie in ingesamt nur drei Sitzungen von ihrem jahrzehntelangen Leidensweg befreit. Sie gilt heute als geheilt.

Nun bin ich vermutlich der Gefahr erlegen, den in der Überschrift formulierten thematischen Kern zeitweise verlassen zu haben um den Sachverhalt in einen nachvollziehbaren Kontext zu setzen. Worum es mir in diesem Beitrag geht und ging ist folgendes: Behinderungen, die auch für Außenstehende sichtbar sind – darunter fallen zahlreiche Körperbehinderungen – sind in der gesellschaftlichen Wahrnehmung angekommen, nicht zuletzt aufgrund inzwischen jahrzehntelanger Kampagnen zur Bewußtseinsbildung in diesem Punkt, wie beispielsweise die „Aktion Mensch„. Die Idee, Menschen mit Behinderung eine möglichst barrierefreie Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu ermöglichen und nicht zuletzt eine Gleichstellung mit Menschen ohne Behinderung herbeizuführen, erfreut sich wachsender um nicht zu sagen: breiter Akzeptanz. Für psychische Erkrankungen gilt dies m.E. derzeit noch weniger – zumal deren jeweilige Natur äußerlich häufig nicht erkennbar ist und noch weniger Aussicht darauf besteht, dass diese für Menschen ohne diese Einschränkungen nachvollziehbar sind. Im Fall von C-PTSD plädiere ich stark dafür, diese als Behinderung in der Sozialgesetzgebung zu verankern, auch wenn nun zunehmend Aussicht darauf besteht, dass die Erkrankung zumindest über lange Strecken und nach Entwicklung und Zulassung neuartiger Therapieangebote beschwerdefrei bleiben kann (Langzeitstudien können natürlich aufgrund der wenigen bekannten Fälle bislang noch keine ausreichende Aussagekraft für sich erheben, obschon die federführende Organisation in diesem Forschungsumfeld MAPS.org solche Statistiken im Rahmen ihrer klinischen Studien regelmässig erhebt und große Erfolge gegenüber herkömmlichen Therapien für diese spezielle Erkrankung aufweisen kann).

„Was man nicht sieht, existiert nicht“, war meine bewusst provozierende Überschrift, die den persönlich erfahrenen und beobachtbaren Umstand überzeichnet, dass psychische Erkrankungen im Grad ihres jeweiligen Leidensdrucks m.E. von Nicht-Betroffenen häufig weit unterschätzt und als Weinerlichkeit, persönliche Schwäche oder ähnliche Defizite diskriminiert werden. Dieser Artikel ist als Beitrag intendiert, ein generelles Umdenken in diesem Bereich spezieller Erkrankungen zu befördern und für mehr Offenheit und Vorurteilsfreiheit gegenüber diesen und ähnlichen Erkrankungen zu werben. Ich halte das u.a. für wichtig, da ich davon ausgehe, dass die Gesellschaft in den kommenden Jahren sehr viel häufiger mit dem Thema Traumafolgestörungen konfrontiert sein wird, als das in der Vergangenheit der Fall war. Zum einen führe ich diese Überlegung auf die absehbaren bzw. bereits beobachten Folgen militärischer Beteiligung auch Deutschlands zurück, wo eine wachsende Zahl Truppenangehöriger mit den Folgen traumatisierender Erlebnisse im Kriegs- oder „friedenssichernden“ Einsatz konfrontiert ist (siehe z.B. hier und hier) und entsprechend versorgt werden muss. Zum anderen dürfte die Problematik unter Flüchtlingen aus Kriegsgebieten, Einwanderern aus Armutsgebieten und Überlebenden humanitärer Katastrophen ein zentrales Problem der Überführung in ein neues Dasein darstellen.

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Über renovatio06

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